Zorg en privacy bij e-health

Ethiek: van òf naar hóe

Techniekfilosoof Peter-Paul Verbeek stelt in zijn boek ‘De grens van de mens’ (p.129) dat het tijd wordt dat ethiek zich niet langer alleen afvraagt òf technologieën wel of niet toelaatbaar zouden zijn. Maar dat het tijd wordt dat ethiek zich ook richt op de vraag op hóe technologieën een goede inbedding in de samenleving kunnen krijgen. De werkgroep zorg en privacy van ECP|Platform voor de Informatie Samenleving probeert dit te doen voor nieuwe digitale technologieën die concreet toegepast worden in zorginstellingen.


Voor de dialoog over zorg en privacy, die gevoerd moet worden omtrent digitalisering in de zorg, heeft ECP|Platform voor de informatiesamenleving een werkgroep ingericht met brede samenstelling: zorginstellingen, patiënten, bedrijfsleven en overheid maken er deel van uit.

E-health: spanning, privacy en zorg

Net als in alle andere domeinen komen er ook steeds meer digitale toepassingen in de zorg, vaak aangeduid als e-health. Bij een deel van die toepassingen worden persoonsgegevens gebruikt. Bij digitale toepassingen is altijd de vraag welke bijdrage ze leveren aan de zorg. Als er ook persoonsgegevens gebruikt worden dan speelt daarnaast de vraag over privacy schending een rol.

De discussie over privacy en de zorg wordt snel abstract-juridisch van aard of is vooral gericht op voldoen aan wet- en regelgeving. Zeker nu de Algemene Verordening Gegevens (AVG) net van kracht is geworden, is het voldoen aan de privacywet de focus van veel discussies binnen instellingen. Dat is bewust niet de insteek die de werkgroep zorg en privacy kiest. Die kiest voor een dialoog aan de hand van praktijkcases uit de zorg. Daar waar de spanning tussen zorg en privacy daadwerkelijk voelbaar is. Het gaat enerzijds om het verhelderen en afwegen van die spanning en anderzijds over de oplossingsrichtingen om die spanning te verminderen en tot heldere keuzes te komen.

Dialoog aan de hand van ethisch medisch-persoonsdata model

Voor een dialoog over zorg en privacy maakt de werkgroep gebruik van een medisch-ethisch privacy model. Het model van Beauchamp en Childress komt uit de medische ethiek, en is één van de standaardmethoden die gebruikt wordt voor ethische afwegingen in de zorgpraktijk. De werkgroep heeft dit model verrijkt door ook privacy-afwegingen erin op te nemen. Zij doet dat vanuit het patiëntperspectief.

Privacy en zorg in ethisch model

Het ethische model noemt vier punten waarop een afweging plaats moet vinden, zie hiervoor het model:

Autonomie

Recht van individu om keuzes te maken ten aanzien van de eigen gezondheid (zorg), en ten aanzien van het gebruik van persoonsdata (privacy).

Weldoen

Zorgen dat de gezondheid (zorg) van een patiënt toeneemt. Zorgen dat de persoonsdata van de patiënt beter beschermd worden (privacy).

Niet-slechtdoen

“Above all, do no harm,” eed van Hippocrates. Ontstaat er (risico op) schade aan de gezondheid (zorg), of levert het gebruik van persoonsdata (risico op) schade op (privacy)? Liefst ook een indicatie van het risico en de gevolgen.

Rechtvaardigheid

Eerlijkheid en gelijkheid, in hoeverre zijn de gezondheidsconsequenties voor eenieder gelijk (zorg), in hoeverre zijn de privacy effecten voor eenieder gelijk (privacy).

Het model is getest is in de werkgroep Zorg en Privacy van het ECP platform en met een aantal proefcases en tijdens een door ECP georganiseerde bijeenkomst waar diverse zorgaanbieders aan deelnamen. Het leverde een goede dialoog op over zorg en privacy en maakte de spanning tussen zorg en privacy transparant. In veel discussies over privacy wordt snel geoordeeld en vervalt men in morele welles-nietes discussies. Het gebruik van het model lokt een onderzoekende dialoog uit naar de verschillende argumenten. Dat komt ook omdat gekeken wordt waar de argumenten een plek kunnen hebben in het model.

Dialoog: na spanningen ook oplossingsrichtingen

Als het model is doorlopen kan ook gekeken worden of de spanningen kunnen worden verminderd of verholpen via een van de volgende vier oplossingsrichtingen:

Uiteraard kan er ook spanning blijven bestaan, dan zijn er ingrediënten aangeleverd om een afgewogen beslissing te nemen. De werkgroep zet het model en de oplossingsrichtingen in rondom specifieke digitale toepassingen zoals chat applicaties, Persoonlijke Gezondheid Omgevingen (PGO), online inzage in medische gegevens en beeldcommunicatie. Zo ontstaan rondom de digitale toepassingen handleidingen, die kunnen helpen bij de ontwikkeling, vormgeving, besluitvorming en dialoog met gebruikers. Het model vormt dan een nuttig instrument bij invoering in de praktijk.

Conclusies na
dialoog met model

In de werkgroep is het ethisch model met verschillende toepassingen doorlopen. Daaruit kunnen al een aantal generieke conclusies getrokken worden. Die zullen tijdens de verdiepingsslagen worden getoetst en aangevuld. We benoemen ze hier:

Autonomie over gebruik van persoonsgegevens

Waar autonomie van de patiënt bij zijn behandeling in de afgelopen decennia steeds meer serieus genomen wordt, lijkt er nauwelijks aandacht te zijn voor autonomie op het gebied van persoonsgegevens of privacy. Mensen maken verschillende afwegingen wanneer het gaat om privacy en zorg, mensen zijn meer of minder risico-mijdend. Nu ligt de beslissing over het veilig gebruik van e-healthtoepassingen nog eenzijdig bij de aanbieder. Er is geen keuzeruimte voor patiënten. De ene patiënt vindt het bijvoorbeeld een verantwoord risico te mailen met zijn hulpverlener, de ander vindt dat onverantwoord. Beide zijn verdedigbare keuzes, maar zelden ligt de autonomie bij de patiënt.

Spanning zorg en privacy

Bij het invullen van het model komt naar voren dat er inderdaad vaak een spanning is tussen digitale zorg en privacy. Een digitale toepassing verbetert de zorg, maar kan ook leiden tot risico’s voor de privacy. Zo is het in de toekomst mogelijk digitaal de eigen medische gegevens in een digitale omgeving (PGO) op te halen, maar zorgverleners maken zich zorgen om de veiligheid daarvan. De keuze moet niet automatisch naar een van de twee gaan, het is belangrijk die afweging keer op keer zorgvuldig te maken.

Digitale (recht)vaardigheid

Bij rechtvaardigheid van behandeling wordt bijna altijd de digitale vaardigheid genoemd. Is iedereen wel in staat om te gaan met de digitale toepassing en als dat niet zo is, is dat niet onrechtvaardig voor de digibeten? De toepassing van e-health belooft immers een betere zorg en die zou mensen die onvoldoende digivaardig zijn worden ontnomen.

Wilt u betrokken
worden bij de werkgroep?

Wilt u voor uw instelling
een dialoog met het model?

Neem dan contact op met Daniël Tijink daniel.tijink@ecp.nl of Aldert de Jongste aldert.de.jongste@ecp.nl


Aankomende activiteiten zijn te vinden op www.ecp.nl/agenda/


Er wordt gewerkt aan een publicatie/toolkit van het model en een aantal toepassingen. Die zal op 15 november, tijdens het ECP-Jaarcongres worden gepresenteerd en er zal een subsessie over zorg en privacy zijn.

Daniël Tijink

Daniël Tijink werkte na zijn promotie als strateeg, projectleider en coördinator bij verschillende ministeries. Hij is sinds 2014 lid van het Management Team van ECP|Platform voor de informatiesamenleving en verantwoordelijk voor visie, zorg. Hij schreef de visiedocumenten Een volwassen informatiesamenleving en Een zorgzame informatiesamenleving en initieerde/organiseerde de e-healthweek en de coalitie digivaardig in de zorg. Hij is de secretaris van de werkgroep digitalisering en ethiek, die voorgezeten wordt door professor filosofie van de techniek Peter-Paul Verbeek. Daniël studeerde af als wijsgerig ingenieur en heeft sindsdien fascinatie voor de wisselwerking tussen technologie en samenleving.

Kent u nog andere voorbeelden van praktische hulpmiddelen? Stuur ze naar patientparticipatie@nictiz.nl