Inleiding

Waarom een magazine over ethiek?

De Nederlandse zorg is van hoog niveau, maar de zorg staat ook onder druk. Zonder maatregelen wordt de zorg te kostbaar, is er te weinig personeel om de zorg te leveren en zal de kwaliteit van de zorg afnemen. De inzet van e-health en verdere digitalisering in de zorg worden dan ook regelmatig genoemd als gedeeltelijke oplossing voor de problemen in de zorg. Tegelijkertijd wordt er in grotere mate een beroep gedaan op de eigen verantwoordelijkheid van de burger. Hierbij kunt u denken aan zelfzorg, zelfmanagement en regie nemen over het eigen zorgproces. E-health ondersteunt en helpt de burger met het nemen van eigen verantwoordelijkheid.

De rol van e-health in de Nederlandse zorg wordt steeds belangrijker. Dat heeft gevolgen voor de zorgverlening: zorgprocessen en het contact tussen zorgverlener en patiënt* veranderen door e-health. E-health doet een beroep op andere vaardigheden en competenties van zorgverleners en patiënten dan in de huidige zorgverlening gebruikelijk is. De inzet van e-health kan leiden tot dilemma’s en vragen over wat goede digitale zorg is. Tegen die achtergrond is het belangrijk om oog te hebben voor de ethiek van e-health.


* In dit magazine hebben we geprobeerd zo nauwkeurig mogelijk de termen patiënt en cliënt te gebruiken. Waar deze termen worden gebruikt kan ook “burger” worden gelezen. Waar “hij” geschreven staat, kan ook “zij” gelezen worden


“ In de totstandkoming van e-health toepassingen
– van ideevorming tot implementatie –
moet er aandacht zijn voor ethische aspecten


Het thema Ethiek & E-health is een speerpunt binnen het programma Patiëntparticipatie & E-health van Nictiz. Nictiz wil graag experts aan het woord laten, het gesprek faciliteren door mensen met elkaar te verbinden en actief kennis verspreiden over thema’s als ethiek, online inzage en Hoe?Zo! Patiëntparticipatie. Daarbij wordt altijd nadrukkelijk de samenwerking gezocht met andere partijen die vanuit hun eigen expertise werken aan ethiek in de (digitale) zorg. Dit zijn onder meer:

Dit kennismagazine sluit aan op diverse ontwikkelingen, zoals:

  • De verdere digitalisering van de zorg en de maatschappelijke dialoog die daarover ontstaat.
  • De wens van het werkveld om meer verdieping en verbreding te krijgen op het onderwerp.

Zoals bijvoorbeeld bleek uit een eerder door Nictiz en het CEG georganiseerde bijeenkomst in 2017 'Maakt e-health goede zorg beter?’

  • De wens van beleidsmakers om de rol van ethiek bij e-health vorm te geven.

Zoals blijkt uit de kamerbrief van het ministerie van VWS van 18 mei 2018 waarin ethiek wordt aangehaald als ‘horizontaal
thema
’.

Wat is er nodig voor ‘digitale gezondheidsregie’?

Er wordt gewerkt aan een landelijk stelsel van afspraken (MedMij) dat het voor iedereen mogelijk maakt om gezondheidsgegevens online te raadplegen, te beheren en zeggenschap uit te oefenen op de uitwisseling ervan. Het Rathenau Instituut heeft experts gevraagd wat nodig is om dit succesvol te laten zijn, zodat digitale gezondheidsregie tot gezondheidswinst leidt. Het Rathenau komt tot drie aanbevelingen:


  1. Neem publieke waarden als autonomie en solidariteit mee in het ontwerp van e-health toepassingen. Zorg voor ethics-by-design;
  2. Inclusiviteit: digitale gezondheidsregie moet werken voor diverse groepen mensen;
  3. Bescherm burgers tegen oneigenlijk gebruik van gevoelige gegevens, waar deze niet beschermd worden door het medisch beroepsgeheim.

Voor wie is dit magazine?

Ethiek, zoals we verderop toelichten, is van iedereen. Daarom is dit magazine bedoeld voor iedereen die betrokken is bij e-health: ervaringsdeskundigen, zorgverleners, beleidsmakers en bestuurders.


Eerder door ons gepubliceerd op dit thema

  • Op Skipr verscheen de blog ‘Tijd voor discussie over ethische kant van e-health’
  • In samenwerking met het CEG organiseerden we de bijeenkomst ‘Maakt e-health goede zorg beter?
  • Op het Mobile Health Congres in november 2017 organiseerde Nictiz samen met een ethicus en een ervaringsdeskundige een sessie over digitale zorg als recht en plicht.
  • In ICT & Health is het artikel ‘De ethische kant van e-health’ gepubliceerd.


Dit magazine wil bijdragen aan het gesprek over ethiek en het belang daarvan binnen ontwikkelingen van e-health in de zorg. Wij hopen dat u na het lezen van dit magazine antwoorden en inzichten hebt op ethische kwesties bij het toepassen van e-health. En dat u:

  • Geprikkeld bent om op uw werk en handelen te kunnen reflecteren.
  • Durft stil te staan bij de keuzes die u elke dag weer maakt.

Mee werken? Graag!

Heeft u nuttige ervaringen, inzichten of adviezen die u met ons wilt delen of die u mist in dit kennismagazine? Laat het ons weten via patientparticipatie@nictiz.nl en werk mee aan de verbetering en opvolging van het magazine.