De Ethische Data Assistent (DEDA) in de zorg?

In de zorg zijn dataprojecten aan de orde van de dag. Denk bijvoorbeeld aan grote, landelijke programma’s als Registratie aan de bron, MedMij en het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional (VIPP). Wetenschappelijke onderzoeken, analyses voor de ontwikkeling van beleid, kwaliteitsregistraties, maar ook de ontwikkeling van e-health toepassingen zijn allemaal dataprojecten met ethische aspecten. Hoe kun je bij dataprojecten goed en zorgvuldig met data omgaan? Die vraag gaat verder dan alleen juridische aspecten of privacy-discussies.


Precies voor dat soort vragen heeft de Utrecht Data School, onderdeel van Universiteit Utrecht, de ’De Ethische Data Assistent’, kortweg DEDA, ontwikkeld. DEDA helpt data-analisten, projectmanagers en beleidsmakers om ethische problemen in dataprojecten, datamanagement en databeleid te herkennen en bespreekbaar te maken. Ethics-by-design, ook in projecten. DEDA is géén checklist om te beoordelen of een project ‘goed’ is, maar een instrument om het gesprek over ethische aspecten in de voorbereiding en tijdens projecten goed te kunnen voeren. Vooralsnog wordt DEDA met name binnen de overheid en gemeenten toegepast.

Binnen Nictiz doen wij zelf doorgaans geen projecten met grote datasets waarop we berekeningen loslaten. We ontwikkelen wel (informatie)standaarden die in dataprojecten een rol kunnen spelen. Dit maakt dat we bijvoorbeeld minder concreet met het element ‘algoritmen’ uit DEDA te maken hebben. Ook het onderwerp ‘visualisatie van data’ is voor Nictiz minder relevant. Hoe dit in systemen gebeurt, is hoofdzakelijk aan softwareleveranciers die onze informatiestandaarden inbouwen en aan gebruikers.


Nictiz onderzoekt samen met de Utrecht Data School of en op welke manier DEDA toegevoegde waarde heeft voor dataprojecten binnen de gezondheidszorg. Meer over DEDA is te vinden op hun website. Daar is het instrument gratis te downloaden als PDF inclusief begeleidende boekjes. Ook is er een app beschikbaar op de website.

Het instrument

Figuur 1 De Ethische Data Assistent. Klik hier voor de volledige weergave

Door dataprojecten kunnen verschillende waarden van mensen, zoals privacy en autonomie, in het geding komen. Door als (project)team de stappen in het schema te volgen en na te denken over de vragen die aan bod komen, word je meegenomen in de ethische kant van data: welke effecten heeft het gebruik van data in dit project op belangrijke waarden?

Het instrument draagt bij aan het voeren van die dialoog. Idealiter bestaat de groep uit professionals van verschillende disciplines om zo gebruik te maken van elkaars inzichten. De DEDA-poster kan worden gebruikt door groepen vanaf 4 personen. Aan een workshop met de DEDA-poster kunnen meerdere groepen deelnemen, tot een maximum van 20 personen.

Figuur 2 DEDA ingezet binnen Nictiz

Inzichten inzet instrument

Om de meerwaarde van DEDA voor de gezondheidszorg goed te beoordelen, hebben we de proef op de som genomen. We hebben het instrument, met begeleiding vanuit de Utrecht Data School, toegepast op het project Standaarden MedMij binnen Nictiz. Het doel was om gezamenlijk het DEDA-proces te ervaren en gebruik te maken van elkaars inzichten.

Bevindingen van de deelnemers:

  • Een grote meerderheid ziet DEDA als een nuttig, noodzakelijk en zinvol instrument dat ook meerwaarde heeft bij data projecten in de zorg.
  • Het instrument dwingt je om na te denken over concrete thema’s met betrekking tot ethiek.
  • Het instrument heeft vooral meerwaarde als er voor een project grote datasets worden gebruikt.
  • Het patiëntperspectief werd gemist in het instrument.

Quotes van deelnemers aan de DEDA workshop:


“Het soort project is vaak heel verschillend. Ik kan me voorstellen dat er een aantal categorieën van projecten wordt gemaakt waar DEDA op wordt aangepast.”

“Algoritmen vind ik niet altijd van toepassing; de overige zaken vrijwel altijd wel.”

Antwoord op de vraag; “Mis je wat?”

“Misschien een aantal vragen vanuit patiëntperspectief. Ik mis verder geen punten.”


Toevoegen van het patiëntperspectief

Om het instrument nog meer toe te spitsen op de gezondheidszorg zou het toevoegen van het patiëntperspectief van grote meerwaarde zijn. In het huidige instrument wordt nog niet vanuit dat perspectief naar de ethische kwesties gekeken. Terwijl patiënten een steeds belangrijkere stem krijgt binnen de gezondheidszorg en de partij is die uiteindelijk zorg ‘ontvangt’. Idealiter zou je patiënten of vertegenwoordiging van patiënten aan tafel moeten hebben wanneer DEDA wordt doorlopen voor een dataproject binnen de gezondheidszorg.

Figuur 3 Thema's DEDA

Meedenken over de ethiek van data in de zorg?

Op de vraag of het instrument geschikt is voor de zorg hebben we nu gedeeltelijk een antwoord. We nodigen u van harte uit om vanuit uw eigen perspectief het instrument te ervaren en in te zetten. Nictiz organiseert hiervoor samen met de Utrecht Data School een workshop DEDA in de praktijk. Samen met andere betrokkenen bij dataprojecten in de zorg proberen we DEDA uit en zoeken we naar waar het middel goed bij kan helpen. Interesse om de workshop te volgen? Vul dan het aanmeldformulier in. Bij genoeg animo vindt de DEDA-workshop op donderdag 25 oktober van 12.00 – 16.00 uur plaats in het Muntgebouw in Utrecht. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

Kent u nog andere voorbeelden van praktische hulpmiddelen? Stuur ze naar patientparticipatie@nictiz.nl