De ethiek van data

Welke ethische vragen komen er boven bij het gebruik van data in de zorg? Het werken met grote datasets in de zorg brengt kansen met zich mee als het gaat om analyses, zorg op maat en preventie. ‘Data-driven’ gezondheidszorg is veelbelovend. Maar het hebben van veel data is geen garantie voor betere zorg. Het gaat erom hoe de data worden gebruikt en met welk doel. Er kleven ook risico’s aan het gebruik van data in de zorg. Zo kan data voor oneigenlijke doelen worden gebruikt, zoals risicoprofilering. Data kan gekleurd zijn, bijvoorbeeld omdat deze zijn verzameld uit een andere groep mensen dan waarvoor deze wordt gebruikt. Lage kwaliteit van data kan ook een probleem zijn.


Het ‘leunen op data’ als middel voor een betere of een veiligere samenleving is steeds meer een gegeven. Dat betekent ook dat het gebruik ervan kritisch moet worden gevolgd: zeker in de zorg waar het gaat over zeer persoonlijke gegevens. Het recente schandaal rondom Facebook en Cambridge Analytica onderstreept het belang van ethisch omgaan met data. Ook in de zorg zijn er voorbeelden van onethisch gebruik van data, zoals het Deep Mind schandaal in Engeland.


Als burgers doen we mee aan de verzameling van data. Of je nu je activity tracker draagt, foto’s in de cloud zet of je zelf gemeten gezondheidsgegevens online opslaat in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO): data wordt verzameld en bewaard. Dat is iets anders dan de data die zorgverleners vastleggen. Van wie is nu de data die voor het verlenen van zorg wordt gegenereerd? Heb je daar als patiënt invloed op? En heb je die invloed ook bij medische data die je zelf vastlegt?

Aandacht voor data-ethische aspecten - het ‘goede doen’ met data - begint meer en meer vorm te krijgen. Het vraagt de nodige aandacht om er goed mee om te gaan. Ethische reflecties en aandacht besteden aan ethische aspecten zijn noodzakelijk. Juist ook bij dataprojecten binnen de zorg. Instrumenten als wet- en regelgeving en instituten met toezichthoudende bevoegdheden (zoals de Autoriteit Persoonsgegevens) zorgen voor meer veiligheid en vertrouwen, bijvoorbeeld door de vastlegging en bescherming van persoonsgegevens. Maar ook los daarvan is ethische reflectie nodig. Eén benadering is om in het ontwerp en de bouw van systemen al ethische aspecten en morele vraagstukken mee te nemen. Dit wordt ook wel ethics-by-design genoemd. Een andere benadering van aandacht over data-ethische is het voeren van een dialoog over ethische aspecten. De Utrecht Data School heeft de ’De Ethische Data Assistent’ (DEDA) ontwikkeld. DEDA helpt data-analisten, projectmanagers en beleidsmakers om mogelijke ethische problemen in dataprojecten, datamanagement en databeleid te herkennen en bespreekbaar te maken. In het hoofdstuk ‘Praktische hulpmiddelen’ leest u de eerste ervaringen met het gebruik van dit hulpmiddel in de zorg.

Data-ethiek: patiëntgeheim?

Met de doorontwikkeling van het MedMij-programma komt het gebruik van het PGO ook meer in zicht. Een PGO is een persoonlijke gezondheidsomgeving waarin medische gegevens vanuit dossiers en/of gezondheidsgegevens van zelfmeetapparatuur samen komt. Een PGO geeft patiënten de regie om te bepalen met wie hij wat deelt. Daarnaast wordt het door allerlei apps en andere toepassingen steeds eenvoudiger om medische gegevens te verzamelen zonder dat een arts daarbij betrokken is.

Maar waar de gegevens die zijn verzameld door artsen beschermd zijn door het medisch beroepsgeheim, geldt dat niet voor de gegevens die patiënten zelf hebben verzameld binnen een PGO of andere systemen. Hoe ga je op een ethisch verantwoorde manier met deze gegevens om? Jurist en onderzoeker Hooghiemstra promoveerde op het thema informationele zelfbeschikking in de zorg en stelt voor hiervoor het ‘patiëntgeheim’ in het leven te roepen. Het voorstel wordt inmiddels ondersteund door de Patiëntenfederatie.

Data-ethiek bij medische expertsystemen

Medische expertsystemen kunnen artsen helpen bij het nemen van belangrijke beslissingen in de zorg, zoals bij het stellen van een diagnose of het kiezen van een behandeling. Hoewel veel van dergelijke systemen nog in de kinderschoenen staan, is er grote potentie voor betere zorg. Tegelijkertijd komen ook ethische kwesties op waarop nu al kan worden geanticipeerd. Het CEG publiceerde het signalement ‘Digitale dokters’ en benoemde ethische kwesties op vier gebieden:


  • De transparantie van expertsystemen: hoe komen beslissingen tot stand?
  • De gevolgen van systemen voor de professionele verantwoordelijkheid van artsen;
  • Invloed op de autonomie van de patiënt en het proces van gezamenlijke besluitvorming;
  • Gevolgen voor privacy en aansprakelijkheid.


Het signalement biedt aanknopingspunten voor onder andere beleidsmakers, zorgverleners, wetenschappers en bedrijven die expertsystemen ontwikkelen.

Welke thema’s zijn voor u belangrijk?
Laat het ons weten via patientparticipatie@nictiz.nl